Anche la cura ha bisogno della sua Agorà

Nell’antica Grecia l’Agorà era il cuore della polis: il luogo del confronto, dell’ascolto e delle decisioni condivise. È lì che cittadini, istituzioni e comunità costruivano insieme il futuro della città. Oggi anche la sanità ha bisogno della sua Agorà, perché di fronte a un Sistema Sanitario chiamato a rispondere a bisogni sempre più complessi, nessun attore può generare valore da solo. In Italia, un paziente attende in media 14 mesi prima di poter accedere a una nuova terapia, a cui si aggiungono ulteriori differenze territoriali che incidono sulla tempestività dell’accesso alla cura. Un tempo che pesa sulla qualità della vita delle persone, amplia le disuguaglianze e mette sotto pressione la sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale.

Accorciare questi tempi significa certamente favorire l’accesso all’innovazione, ma significa soprattutto cambiare prospettiva. Oggi il valore della cura non può più essere misurato esclusivamente dall’efficacia di un trattamento: deve comprendere gli esiti clinici, ma anche quelli sociali, organizzativi ed economici, considerando l’impatto reale che la cura genera nella vita delle persone e nel sistema salute. È questa la visione che anima la nuova tappa di “Pazienti in Agorà”, il progetto promosso da Novartis, azienda leader nell’innovazione medico-scientifica, che riunisce oltre venti Associazioni di pazienti attive in diversi ambiti, dall’oncologia al cardiovascolare, dalle malattie immunologiche a quelle neurologiche.

Presso SDA Bocconi School of Management, le Associazioni avvieranno un percorso di lavoro volto a sviluppare strumenti concreti per dare voce e misura al valore reale della cura, contribuendo a rafforzare il ruolo dei pazienti nella raccolta e nell’analisi dei dati e nella definizione delle priorità, al fianco delle istituzioni e degli altri attori del sistema salute.

L’Agorà come luogo in cui il paziente diventa protagonista delle decisioni

L’obiettivo è contribuire a rendere strutturale il coinvolgimento dei pazienti nei processi decisionali che riguardano i percorsi di cura. Un percorso sul quale le istituzioni hanno già avviato un confronto concreto e che sta producendo primi risultati positivi verso un modello di governance sempre più partecipato.

“In un momento di grande complessità, in cui il nostro Sistema Sanitario è sottoposto a una pressione crescente, diventa fondamentale concentrarci sulla centralità del paziente come leva per evolvere la cura” – commenta l’On. Tiziana Nisini, intervenuta all’Agorà ospitata in SDA Bocconi. “Il nostro impegno, come istituzioni, è rivolto al miglioramento dei percorsi di diagnosi e trattamento, sfruttando appieno le opportunità offerte da nuovi modelli e strumenti, come quelli digitali, che permettono di avvicinare la cura al paziente in risposta ai bisogni reali”.

Misurare il valore della cura significa guardare oltre il farmaco

La prima sfida è ridefinire il modo in cui viene valutato il valore della cura. Il percorso di lavoro accompagnerà infatti le Associazioni a sviluppare strumenti che consentano di osservare l’intero percorso assistenziale, dalla diagnosi all’assistenza, superando una valutazione limitata alla sola efficacia terapeutica. Entreranno così a far parte della misurazione elementi come la qualità della vita, gli impatti sociali ed economici della malattia, l’organizzazione dei servizi e le opportunità offerte dall’intelligenza artificiale e dalle tecnologie digitali nella raccolta e nell’analisi dei dati.

Una prospettiva più ampia che può contribuire a orientare decisioni più rapide, più appropriate e più eque, generando benefici sia per i pazienti sia per il Servizio Sanitario Nazionale. “Una nuova prospettiva di sanità basata sul valore richiede, per realizzarsi, dati ed evidenze non solo di tipo clinico, ma anche economico e sociale, di impatto sulla qualità di vita e sui potenziali risparmi per il sistema Paese” – spiega Emanuele Monti, Presidente della Commissione IX Sostenibilità sociale, casa e famiglia del Consiglio regionale della Lombardia e membro del CdA di AIFA.

“Per questo il contributo dei pazienti e delle loro Associazioni è fondamentale, a livello nazionale e regionale, per mettere in evidenza i bisogni reali e favorire interventi mirati. Il percorso Pazienti in Agorà rappresenta un’importante piattaforma di lavoro che valorizza concretamente il ruolo dei pazienti nel miglioramento della cura.”

Dalla partecipazione alla collaborazione

Pazienti in Agorà rientra nel progetto “Partner per il Futuro”, avviato da Novartis nel 2023 con l’obiettivo di favorire una collaborazione stabile tra tutti gli attori del sistema salute. L’ambizione è promuovere una cultura dell’innovazione capace di tradursi in un accesso più equo e tempestivo alle cure, riconoscendo che il valore nasce dalla capacità di mettere in rete competenze, esperienze e responsabilità diverse.

“Riconoscere e sostenere il valore reale della cura, intesa oltre il farmaco, è ciò che serve per affrontare la complessità attuale, sostenere il nostro Servizio Sanitario Nazionale e non perdere la posizione di eccellenza della sanità italiana nelle scienze della vita” – commenta Valentino Confalone, Amministratore Delegato di Novartis Italia. “Serve consolidare una visione comune che consideri l’innovazione un investimento strategico per il futuro. Per farlo è necessario misurare il valore reale della cura partendo dai bisogni dei pazienti. Come azienda siamo determinati a dare il nostro contributo”.

Il percorso in SDA Bocconi

Dopo la nascita del progetto, nel marzo 2025, e l’individuazione delle prime aree prioritarie di intervento, Pazienti in Agorà compie oggi un ulteriore passo avanti entrando in SDA Bocconi School of Management. Il percorso consentirà alle Associazioni di consolidare competenze e strumenti per partecipare in maniera sempre più attiva e consapevole ai processi decisionali che riguardano l’innovazione e l’organizzazione delle cure.

Tra i principali temi che verranno approfonditi figurano la raccolta e la misurazione dei dati e degli indicatori del valore della cura; le modalità di dialogo con gli interlocutori istituzionali a livello nazionale e regionale; la partecipazione dei pazienti ai processi di innovazione, dalla ricerca fino all’intero percorso assistenziale. “La sanità basata sul valore rappresenta un cambio di paradigma indispensabile e, per realizzarsi, non può prescindere dall’ascolto e dal coinvolgimento attivo dei pazienti” – sottolinea Monica Otto, Associate Professor of Practice della SDA Bocconi School of Management, Divisione Government, Health e Non Profit.

“Come SDA Bocconi siamo felici di accogliere il progetto Pazienti in Agorà e auspichiamo che il percorso dei prossimi mesi possa contribuire concretamente allo sviluppo di modelli di cura sempre più orientati al valore, sia a livello nazionale sia nei territori”.

Al termine del percorso, le Associazioni avranno acquisito non soltanto competenze tecniche e metodologiche, ma anche una maggiore consapevolezza del proprio ruolo come protagoniste di modelli innovativi di collaborazione.