Pietralata, le domande che non possiamo evitare

Leggi ferme sulla carta, un sistema che non intercetta la sofferenza, una speranza senza prove venduta a caro prezzo: cosa ci racconta davvero questa storia

Il 31 agosto 2026, a Roma, in un appartamento di via dell’Antracite, nel quartiere di Pietralata, sono stati trovati morti Luca Abbasciano, 42 anni, tecnico informatico, la moglie Valentina Pambianco, 41 anni, e la loro figlia Bianca, di quasi 6 anni. Anche il cane di famiglia, Teo, è stato ucciso. In cucina sono stati trovati diversi biglietti manoscritti, firmati da entrambi i coniugi, che preannunciavano il gesto: una delle frasi ricorrenti, riportata da più testate, è “Da soli non ce la facciamo”.

Non facendocela più ad andare avanti loro 3, da soli, sono andati via, insieme, lasciandoci qui a interrogarci su dove l’Italia ha fallito, con loro e con tutte le persone in difficoltà che da sole non ce la fanno.

Bianca era nata prematura, a sette mesi, nel 2020, con complicazioni che le avevano causato una paralisi cerebrale con ritardo motorio e cognitivo ed epilessia: non parlava, non camminava, aveva difficoltà di deglutizione. La famiglia era seguita da anni da una rete di servizi pubblici: l’ASL Roma 2, che l’aveva presa in carico fin dalla nascita, e la Fondazione Santa Lucia, eccellenza romana di neuroriabilitazione, che aveva elaborato per lei un programma di riabilitazione. Il Comune erogava un sostegno economico (la cosiddetta “assistenza indiretta”).

Adesso le indagini sono condotte dai carabinieri della compagnia Montesacro e dalla Procura della Repubblica di Roma, e al momento sono ancora aperte per ricostruire con esattezza la dinamica e chi abbia materialmente premuto il grilletto. Ma forse delle indagini andavano fatte prima, per capire se l’aiuto che ricevevano fosse abbastanza per loro, per la loro situazione, fisica, economica, umana e psicologica. “Presa in carico” dovrebbe essere questo, dovrebbe poter dire che più soggetti si accollano un po’ di quel peso che una sola famiglia non può gestire: evidentemente per loro quel carico è rimasto troppo pesante.

L’unico fatto oggettivo che oggi sappiamo è che questa famiglia non c’è più, e che prima di compiere questo gesto ha certamente sofferto moltissimo. Tutto il resto non lo sappiamo con certezza, non lo sapremo mai del tutto, ma di ciò che in queste ore viene raccontato le cose plausibili sono molte.

IL SENSO DI SOLITUDINE

È purtroppo un vissuto frequente tra chi ha in famiglia una persona con una malattia rara, tanto più se rarissima o se senza un percorso ben definito da seguire: l’isolamento sociale, la fatica di uscire, la rete di amicizie e frequentazioni che si assottiglia col tempo. Nel caso di questa famiglia, più fonti riportano un progressivo isolamento: una vicina ricorda Bianca “sul seggiolone, davanti casa, mentre guardava il cane Teo”, e racconta che Valentina “aveva perso il sorriso” dopo il parto. Francesco Vaia, vicario dell’Autorità garante dei diritti delle persone con disabilità, ha commentato sul Corriere della Sera: “A diventare insostenibili possono essere la solitudine, la paura del futuro e il peso dell’assistenza quotidiana quando una famiglia avverte di non avere più accanto una rete capace di sostenerla”.

LA DEPRESSIONE DI UNO DEI DUE GENITORI

Non è difficile da credere: non perché una malattia rara o una disabilità grave comportino necessariamente la depressione, ma perché quando la depressione arriva, il supporto psicologico e psichiatrico resta troppo spesso un miraggio. Se ne parla da anni, ma raramente fa parte in modo strutturato del percorso di cura del paziente, ancor meno di quello del caregiver. L’ultima valutazione multidimensionale sui genitori risale a 4-5 anni fa e all’epoca “non aveva riportato complicazioni”.

Perché nel nostro sistema ogni aiuto va chiesto, anche se è evidente che c’è una situazione difficile, va chiesto e richiesto con moduli, burocrazia, e reiterazione delle domande: se non lo fai non si pensa che non ce la fai, ma che non ne hai bisogno. Ma non c’è nessuno che ha più bisogno di supporto di chi non ha più la forza per chiederlo. E lo spiega bene Vaia stesso: “Essere presi in carico non sempre significa essere, o sentirsi, realmente accompagnati […] dobbiamo saper riconoscere i segnali di sofferenza che non diventano una richiesta esplicita di aiuto”.

Chiedere e ottenere non è facile, né scontato, lo dimostrano anche i dati del Rapporto Ossfor 2023, secondo il quale più di 1 paziente su 3 segnala percorsi di presa in carico difficoltosi, difficoltà nel ricevere supporto economico, difficoltà nel riconoscimento dei diritti e difficoltà ad avere pieno riconoscimento del percorso assistenziale.

LE DIFFICOLTÀ ECONOMICHE

Sono lamentate da moltissime famiglie nella stessa condizione: le spese crescono, la capacità lavorativa si riduce. Non è un caso che la madre di Bianca avesse lasciato il lavoro per accudirla a tempo pieno, mentre il padre era passato al lavoro da remoto. Senza reddito pieno, senza un supporto psicologico adeguato e forse senza una rete costante di frequentazioni: in una grande città come Roma, se non lavori e tua figlia non va a scuola, restare in contatto con il mondo può diventare complicato.

IL QUADRO NORMATIVO: SE NE PARLA TANTO, MA POCO ARRIVA

In Italia si parla da anni di supporto alle famiglie e in modo particolare a quelle con malattie rare. Ma a che punto siamo davvero? Nel quadro normativo rientrano sia il disegno di legge nazionale sul caregiver familiare sia i fondi previsti dal Testo Unico Malattie Rare.

Il disegno di legge nazionale sul caregiver familiare è stato approvato dal Consiglio dei Ministri il 15 gennaio 2026 e ora è all’esame del Parlamento, con richiesta di procedura d’urgenza. La ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, l’ha definita “la prima volta che il Paese affronta la questione in modo sistematico”. Le critiche, tuttavia, non mancano: il contributo previsto, ovvero fino a 400 euro al mese, spalmato su oltre 91 ore settimanali, equivale a poco più di un euro l’ora, e le soglie ISEE sono giudicate da più parti troppo restrittive. Manca ancora il doppio passaggio parlamentare, alla Camera e al Senato, in testo identico.

Sul fronte del fondo caregiver (istituito dalla legge 205/2017): 68,3 milioni di euro del triennio 2018-2020 sono rimasti fermi quasi tre anni prima di essere ripartiti alle Regioni; altri 90 milioni di euro (30 milioni l’anno) del triennio 2021-2023 risultano senza modalità distributive chiare; il cosiddetto “bonus mamma caregiver” (fino a 500 euro al mese per madri disoccupate con figli disabili almeno al 60%) resta di fatto inapplicabile per i minori, per la mancanza dei decreti attuativi necessari. Sono i fondi che, come nello schema di questo articolo, “sarebbero stati una goccia”, ma è a forza di gocce che il vaso trabocca.

La legge 175 del 2021 è il Testo Unico Malattie Rare, non una legge specifica sul caregiver, ma anche qui l’attuazione procede a rilento. Mancano tuttavia ancora diversi decreti attuativi: l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare (art. 4), tuttora in revisione attraverso i decreti LEA, e il Fondo di solidarietà per l’inclusione lavorativa (art. 6), i cui dettagli tecnici sono ancora in definizione tra Ministero del Lavoro e INPS.

LE CURE ALL’ESTERO: IL MESSICO, IL “GURU” E I 300MILA EURO

A quanto si apprende dalla stampa, la famiglia si sarebbe recata tre volte a Monterrey, in Messico, presso la clinica NeuroCytonix, per sottoporre Bianca a un trattamento chiamato “NeuroCytotron”. Il dispositivo di partenza – il Cytotron – è stato sviluppato dal Dr. Rajah V. Kumar per applicazioni oncologiche e ortopediche (osteoartrosi). Il Dr. José Roberto Trujillo, fondatore e CEO di NeuroCytonix Inc., lo ha successivamente riproposto per un ampio ventaglio di condizioni neurologiche: paralisi cerebrale, autismo, ictus, trauma cranico, demenza vascolare, effetti neurologici da Covid-19. Secondo quanto dichiarato dai promotori, il dispositivo utilizzerebbe campi magnetici e radiofrequenze per stimolare la rigenerazione cellulare del tessuto nervoso con l’obiettivo di riparare i tessuti cerebrali danneggiati.

Luca e Valentina avevano cercato una soluzione per la loro bimba in Messico, nella speranza di trattamenti risolutivi. Ma erano davvero cure che potevano essere utili? Erano state autorizzate e supportate economicamente per poter essere effettuate in Messico? Il sospetto, alla luce di quanto ricostruito, è che no: questa famiglia ha seguito una speranza, e l’ha pagata a carissimo prezzo.

Secondo la testimonianza di Feliciana Manna, amica di famiglia e madre a sua volta di una ragazza con malattia rara, un ciclo di trattamento della durata di circa un mese costava intorno ai 70mila euro, esclusi vitto e alloggio, per un costo complessivo di circa 100mila euro a trasferta. Su tre viaggi a Monterrey, la spesa totale stimata sale a circa 300mila euro, interamente a carico della famiglia, poiché il trattamento non è autorizzato per l’uso clinico in Italia, né per le paralisi cerebrali né per altre patologie. “Luca e Valentina volevano contare sulle loro forze”, ha raccontato Manna. “Si erano fatti aiutare da qualche parente, ma lei mi aveva detto che avevano dato fondo a tutti i risparmi.” A differenza di altre famiglie in situazioni analoghe, i due non avevano avviato una raccolta fondi pubblica.

Sulla validità scientifica di Cytotron aveva già scritto nel 2023 Steven Novella – neurologo, professore alla Yale University School of Medicine e noto divulgatore scientifico – sul suo blog Science-Based Medicine, commentando la notizia del ricorso a questo trattamento da parte di un ex stella del rugby affetto da encefalopatia traumatica cronica (CTE):“Un trattamento che compare dal nulla, senza una lunga storia di ricerca accademica e pubblicazioni scientifiche che coprano l’intero percorso, dalla ricerca di base agli studi sugli animali fino alle sperimentazioni sull’uomo, è di per sé sospetto”.

Nessun risultato ufficiale pubblicato, nonostante uno studio clinico registrato nel 2019 (53 bambini con paralisi cerebrale, divisi tra un gruppo di trattamento e un gruppo placebo) a oggi ancora senza dati pubblicati: sulla pagina del trial viene riportato “No results posted”. E ancora: nessun articolo scientifico è comparso su riviste peer-reviewed; miglioramenti clinicamente implausibili in tempi brevissimi (fino a 3 giorni); immagini “prima/dopo” utilizzate come prova senza validazione scientifica. Infine, la scelta di operare in Messico, un contesto regolatorio più permissivo rispetto a Stati Uniti o Unione Europea.

Se tre indizi fanno una prova, come direbbe Agatha Christie, siamo di fronte a un trattamento che va considerato sperimentale a tutti gli effetti. E farlo passare per una cura o farlo semplicemente pagare ha il sapore di una truffa.

PARLIAMO QUINDI DI UNA TRAGEDIA ANNUNCIATA?

Non possiamo dirlo. Non tutti reagiscono allo stesso modo, e ogni famiglia ha i propri punti di forza e le proprie fragilità. Ma la maggior parte degli ingredienti, in questa vicenda, c’era.

Francesco Vaia, vicario dell’Autorità garante dei diritti delle persone con disabilità, ha messo in guardia da una lettura semplicistica: “Dobbiamo respingere una rappresentazione pericolosa: la disabilità della bambina non può essere raccontata come la causa della tragedia. La disabilità non è una condanna né una maledizione”. E ha aggiunto: “Servono risorse adeguate e servizi efficaci. Domiciliarità, interventi di sollievo, sostegno psicologico, continuità assistenziale e un riferimento pubblico certo non sono concessioni, ma strumenti necessari per garantire diritti concreti.”

La domanda che resta, e che dovremmo porci, non è se questa tragedia fosse inevitabile. È quali di questi ingredienti – la solitudine, la mancanza di supporto psicologico, la povertà di risposte pubbliche, l’assenza di controlli su chi vende false speranze a caro prezzo – avremmo potuto togliere, affinché il risultato fosse diverso.

IL RACCONTO DEI MEDIA: L’IMPORTANZA DELLA NARRAZIONE

La vicenda di Pietralata ci impone una riflessione sul modo in cui i media raccontano un omicidio-suicidio familiare, soprattutto quando la vittima è una bambina con disabilità. Raccontare la disabilità come elemento che “spiega” o giustifica una tragedia rischia di cancellare proprio la vittima, trasformandola in una condizione anziché in una persona. La disabilità non è una condanna, né può diventare la chiave narrativa attraverso cui interpretare una vita come inevitabilmente dolorosa o insostenibile. Questo tipo di storytelling non aiuta nessuno: alimenta una visione catastrofica della disabilità e rafforza stereotipi che le persone con disabilità e le loro famiglie combattono ogni giorno. Abbiamo bisogno di un racconto diverso, che metta al centro le persone, la loro dignità e il valore delle loro vite, senza trasformare la disabilità in una giustificazione della violenza.