È un problema, notevole, con cui devono misurarsi e che riguarda potenzialmente tutti i pazienti cronici sottoposti a visite specialistiche e, successivamente, alle procedure di accertamento medico-legale. In particolare, tra questi, spiccano, anche per numero, le persone con malattie reumatologiche e autoimmuni: circa 580 mila in Piemonte, un esercito di cittadini costretti a convivere quotidianamente con patologie invalidanti, che alternano fasi di remissione ad altre, in cui le malattie si ripropongono, ai vari livelli. E sono molti.
Referti specialistici: cosa denuncia AAPRA ODV
La segnalazione arriva da AAPRA ODV, Associazione Pazienti Reumatologici e Autoimmuni, nella persona di Raffaele Paone, il presidente. E riguarda essenzialmente la refertazione. Meglio: la modalità di redazione dei referti al termine delle visite. «In molti casi il documento si limita a registrare la presenza del paziente, gli esami effettuati e la conferma o la modifica della terapia farmacologica – premette Paone -. Non vengono invece descritte in maniera adeguata la storia clinica, l’evoluzione della malattia, le limitazioni funzionali, la fatigue, il dolore, la riduzione dell’autonomia e le concrete ripercussioni della patologia sulla vita quotidiana, familiare, sociale e lavorativa».
Perché un referto incompleto può compromettere invalidità e legge 104
Queste omissioni non sono prive di conseguenze. «Il referto specialistico rappresenta infatti uno degli elementi fondamentali attraverso i quali gli organismi medico-legali possono valutare la reale condizione della persona. Se la documentazione sanitaria restituisce soltanto un sintetico “diario di visita” o un aggiornamento farmacologico, il paziente rischia di apparire, dal punto di vista documentale, privo di particolari limitazioni, nonostante conviva quotidianamente con una malattia complessa, invalidante e capace di determinare rilevanti restrizioni nella vita sociale e lavorativa».
Riforma della disabilità: il rischio di valutazioni incomplete
La questione assume oggi una rilevanza ancora maggiore alla luce della riforma in materia di disabilità. La provincia di Torino è coinvolta nella fase sperimentale dal primo marzo 2026, mentre l’attuazione sull’intero territorio nazionale è prevista dal primo gennaio 2027. «Il nuovo sistema dovrebbe considerare la persona nella sua globalità, tenendo conto non soltanto della diagnosi ma anche delle limitazioni funzionali, dei fattori ambientali, delle necessità di sostegno e degli eventuali accomodamenti ragionevoli – rimarca il presidente -. Tuttavia, se tali limitazioni non vengono adeguatamente descritte e documentate nei referti clinici, il rischio è che non possano essere correttamente considerate durante la valutazione».
Le conseguenze per invalidità civile, legge 104 e lavoro
Le conseguenze possono incidere sul riconoscimento dell’invalidità civile, dei benefici previsti dalla legge n. 104 del 1992, del congedo per cure e degli accomodamenti necessari in ambito lavorativo. Possono inoltre rendere più difficile, per il medico competente aziendale, valutare correttamente le effettive condizioni e i deficit funzionali del lavoratore. «Come Associazione stiamo ricevendo numerose segnalazioni. Tra queste vi sono persone che, pur essendo affette da patologie reumatologiche e autoimmuni, talvolta associate anche a patologie oncologiche, in occasione della revisione o della presentazione di una domanda di aggravamento hanno subito riduzioni molto rilevanti della percentuale di invalidità».
Le testimonianze
Come vivono le persone con la malattia invisibile? Federica: “Non riuscivo neppure a lavarmi i denti”
Il caso dell’invalidità ridotta dall’88% al 45%
In una segnalazione ricevuta proprio in queste ore, spiega Paone, una persona precedentemente riconosciuta invalida all’88% si è vista attribuire una percentuale del 45%. «Non perché sia guarita o perché le sue condizioni siano sostanzialmente migliorate, ma perché la documentazione clinica prodotta non rappresentava in modo completo la gravità, la complessità e le conseguenze funzionali delle patologie da cui è affetta».
La richiesta di linee guida per i medici specialisti
Un ulteriore elemento di criticità è rappresentato dal fatto che alcuni clinici, da noi interpellati sul problema, hanno riferito di non sapere con precisione quali elementi debbano essere riportati nel referto. Una risposta sorprendente. «Riteniamo che lo specialista, attraverso la propria competenza clinica e l’impiego delle scale di valutazione internazionalmente riconosciute, disponga degli strumenti necessari per descrivere l’attività della malattia, il danno prodotto, le limitazioni funzionali e l’impatto della patologia sulla vita della singola persona».
Formazione e criteri omogenei per una refertazione completa
«Questa difficoltà potrebbe evidenziare una carenza di indicazioni operative omogenee e la necessità di una specifica attività formativa», riflette il presidente. «Occorrerebbe quindi fornire agli specialisti criteri chiari e condivisi, affinché il referto non riporti soltanto la diagnosi, gli esami e la terapia, ma rappresenti anche, in modo clinicamente rigoroso e documentabile, le effettive limitazioni determinate dalla patologia».
Nessuna risposta da Regione e Azienda Zero: interviene il Difensore civico
Da ultimo, l’Associazione ha formalmente interessato l’assessorato regionale alla Sanità e Azienda Zero. Ha chiesto che la questione fosse presa in seria considerazione e che venissero fornite indicazioni omogenee alle strutture sanitarie sulla corretta e completa redazione dei referti specialistici. «Non avendo ricevuto risposte adeguate entro i termini previsti dalla legge n. 241 del 1990, ci siamo rivolti all’avvocata Paola Baldovino, Difensore civico della Regione Piemonte, riservandoci di intraprendere ulteriori iniziative a tutela dei pazienti».
L’appello: descrivere correttamente la condizione clinica dei pazienti
«Non chiediamo trattamenti di favore, né che il medico specialista si sostituisca agli organismi competenti per la valutazione medico-legale.» «Chiediamo, più semplicemente, che la condizione clinica di ogni paziente venga descritta con completezza, appropriatezza e responsabilità, affinché nessuno perda diritti essenziali a causa di un referto incompleto o eccessivamente sommario».
Malattie reumatiche in Piemonte: un fronte ancora sottovalutato
Un problema in più in un ambito, di cui si parla troppo poco. Parliamo di circa 200 tipologie, dalle malattie autoimmuni sistemiche alle artriti infiammatorie, fino alle forme degenerative. Con troppe false credenze. E prima ancora, un problema di copertura disomogenea sul territorio, causato dalla carenza di specialisti, che complica l’erogazione delle prestazioni. Aggiungete il tema della formazione da parte dei medici ospedalieri e di famiglia, ampiamente perfettibile, e comprenderete le difficoltà che vivono gli 800 mila malati reumatici piemontesi, l’equivalente degli abitanti di Torino, in maggioranza affetti da forme non infiammatorie. Tra chi soffre di forme infiammatorie, 40 mila sono colpite da artrite reumatoide e artriti sieronegative, 2 mila soffrono di lupus eritematoso sistemico.
I numeri delle malattie reumatiche e le carenze del sistema
L’anno scorso il velo era stato sollevato durante un convegno a Roma. Macronumeri, se guardiamo al mondo (350 milioni di pazienti) e all’Italia (6,5 milioni). Il Piemonte non fa eccezione, con un «di più» dovuto all’assenza, fino a due anni fa, di una Scuola di specialità.
Cause delle malattie reumatiche: il ruolo dei virus e della genetica
«Parliamo di patologie di origine genetica sovente innescate ed esasperate da componenti ambientali, in primis gli eventi virali», spiegava il dottor Pierfranco Triolo. Direttore dell’Ortopedia e Traumatologia all’ospedale Agnelli di Pinerolo, specialista in ortopedia, traumatologia e reumatologia, confermando l’inadeguatezza della copertura sul territorio e i margini di miglioramento nella formazione dei medici. «Significa non solo la difficoltà nell’erogare le prestazioni ma un tempo importante tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi, non semplice, di malattie molto più frequenti di quanto si pensi. È il caso dell’artrite reumatoide e psoriasica. E questo, nonostante oggi siano gestibili grazie ai nuovi immunosoppressori, più maneggevoli, e ai farmaci biologici, in grado di garantire una buona qualità di vita».
Diagnosi tardive e tempi medi per riconoscere le patologie
Il che, come comprovato dalle segnalazioni dei pazienti, non esclude l’assenza di effetti collaterali, anche importanti. In ogni caso, aggiunge Triolo, «si lavora per una diagnosi sempre più precoce ma non raggiungiamo ancora un livello sufficiente». «Sono necessari in media 7 anni per scoprire di soffrire di artrite psoriasica, 5 per la spondilite anchilosante, 3 per la sclerosi sistemica e 2 per l’artrite reumatoide», ha spiegato Gian Domenico Sebastiani. Past president della Società Italiana di Reumatologia (Sir) e direttore dell’unità operativa complessa di reumatologia al San Camillo Forlanini di Roma. «Se non diagnosticate e trattate precocemente, queste malattie possono portare a danni irreversibili, con conseguenti costi sanitari e sociali. Solo l’artrite reumatoide in Italia ha un costo complessivo annuo di oltre 2 miliardi di euro».
False credenze e prevenzione delle malattie reumatiche
Quanto alle false credenze, resiste quella secondo cui interesserebbero solo pazienti anziani. Lo rimarcava Andrea Doria, presidente del Sir e professore di Reumatologia all’Università di Padova, oltre che direttore dell’unità complessa di reumatologia all’azienda ospedaliera di Padova. «In realtà possono colpire anche persone giovani-adulte, nel pieno della loro vita attiva, donne in età riproduttiva, bambini. Un altro falso mito è l’ineluttabilità. Sebbene la componente genetica rivesta un ruolo importante, è possibile cercare di prevenirle. Ma gran parte della popolazione non sa che alcuni comportamenti, come non fumare, avere una sana alimentazione, fare esercizio fisico, tenere sotto controllo il peso e proteggersi dalle infezioni con i vaccini, possono ridurre il rischio di sviluppare le malattie o ritardarne la comparsa».
Terapie precoci e ruolo dei reumatologi sul territorio
Una volta confermata la diagnosi, il paziente dovrebbe iniziare subito le terapie per controllare malattie caratterizzate dall’alternanza di fasi acute e di remissione. Da qui l’imprescindibilità dei reumatologi, e di una copertura territoriale la più capillare possibile.
#Adessonews seleziona nella rete articoli di particolare interesse.
Se vuoi leggere l’articolo completo clicca sul seguente link
Alessandro Mondo
Source link
