#Finsubito news dalla rete – Suicidio assistito, il «Numero Bianco» dei malati: «Chi ci chiama perché vuole morire pensa sia l’unica possibilità, ma non è così. Le cure palliative non riguardano solo il fine vita»

Questo articolo è apparso originariamente come testo della newsletter del Corriere di Bologna «The Aemilian way» a cura di Beppe Persichella. Per iscriversi, cliccare qui. 

Dall’inizio dell’anno 12mila persone in Italia hanno composto il numero 06 9931 3409 per conoscere quali sono i diritti di un malato in fase terminale. In alcuni casi i volontari del Numero Bianco dell’associazione Luca Coscioni sono riusciti anche a individuare da dove arrivano le chiamate. 

Non c’è correlazione, almeno per ora, con le regioni che hanno già una legge sul fine vita, cioè Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna e Veneto. Leggi che il governo, eccetto in Veneto, ha deciso di impugnare. In Toscana e Sardegna la Corte costituzionale ha bocciato alcune disposizioni salvando l’impianto complessivo. In Emilia-Romagna il ricorso è della scorsa settimana: violerebbe le competenze statali e non rispetterebbe gli impegni relativi alla messa a disposizione dei percorsi di cure palliative. 

No, a incidere nelle telefonate dei malati è la presenza sul territorio delle “cellule Coscioni”, i volontari dell’associazione. Dove sono presenti in maniera maggiore, il telefono squilla di più: 431 telefonate dalla Lombardia, poi Lazio (339), Piemonte (307) e subito dopo Emilia-Romagna (276) e Veneto (180). 

È un servizio nato cinque anni fa sull’onda del referendum sull’eutanasia legale, promosso dall’associazione e dichiarato inammissibile dalla Corte Costituzionale l’anno dopo. «In quel periodo il tema arrivò a più persone e quindi aumentò il bisogno di avere più informazioni”, ci dice Matteo Mainardi, coordinatore del servizio assieme a Valeria Imbrogno, la compagna di dj Fabo. La linea è operativa dal lunedì al venerdì e può capitare che a volte le persone trovino occupato. «Le chiamate – spiega Mainardi – non sono brevi».

In quanti vi chiamano?
«In Italia da inizio anno a oggi abbiamo ricevuto 12. 035 chiamate (il 14% in più rispetto all’anno prima), tra cui 1.277 persone che chiedevano esplicitamente di suicidio assistito. A 843 persone siamo riusciti a trovare delle alternative, come le cure palliative, l’interruzione delle terapie o la sedazione profonda. Lo consideriamo il dato più rilevante, è il servizio più grande che sta dando il Numero Bianco». 

Quante chiamate in Emilia-Romagna?
«Su questo devo precisare un aspetto, noi non abbiamo dati della posizione geografica, solo in alcuni casi chi ci chiama è disposto a dirci da dove lo sta facendo. Sappiamo però che negli ultimi mesi sono 276 le chiamate da questa regione di cui 81 hanno riguardato il suicidio assistito. Abbiamo dato informazioni per attivare questo percorso a 28 di loro».

Chi vi chiama cosa chiede?
«Ci arrivano chiamate da persone che devono affrontare delle operazioni chirurgiche o dei trattamenti invasivi e ci chiedono come si devono tutelare, che possibilità hanno all’interno delle strutture sanitarie. Poi ci sono le persone con gravi sofferenze o patologie che vogliono interrompere la propria vita. Per questi ultimi, forniamo tutte le informazioni e le alternative possibili, perché oggi si può interrompere un trattamento anche salvavita, così come si possono dare delle disposizioni anticipate nel caso in cui, dopo quell’operazione, ti ritrovi in uno stato vegetativo. Tutto questo aiuta la persona a vivere meglio quel momento perché non si sente privata della possibilità di scegliere. In generale notiamo che le persone hanno una paura, forse eccessiva, di alcuni trattamenti sanitari. Noi tendiamo a dare il la per accettare un trattamento, con la consapevolezza che si può sospendere in un qualsiasi momento. E qualora i medici non lo sospendessero, noi siamo lì a fornire assistenza legale. Ma non è mai servita, perché c’è una legge che riconosce questo diritto».

Quali sono le malattie più frequenti?
«La maggioranza sono patologie oncologiche, poi le patologie neurodegenerative, Sla e distrofia muscolare la grossa fetta. Poi ci sono i pazienti psichiatrici a cui abbiamo poche informazioni da dare. Per loro ci stiamo interessando in questi mesi con un filone del telefono ad hoc perché è un tema che meriterebbe un capitolo a sé».

Perché?
«Per le persone con patologie psichiatriche il tema è più complesso. Percepiamo soprattutto la paura di continuare ad affrontare dei percorsi di cura già vissuti in precedenza come traumatici. Generalmente non ricorre il requisito della dipendenza da trattamenti di sostegno vitale previsto per l’accesso al suicidio assistito, quindi questa opzione è fuori dal campo. Questo però non significa che non abbiano diritti rispetto alle proprie scelte di cura. Possono rifiutare i trattamenti sanitari e, attraverso le DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento), esprimere in anticipo le proprie volontà nel caso in cui non siano più in grado di autodeterminarsi. Anche in ambito psichiatrico le DAT possono quindi avere un ruolo importante, anche per aiutare i sanitari a conoscere la persona che, in stato di agitazione e in temporanea incapacità, si trovano a dover ricoverare. Il diritto all’autodeterminazione vale anche per chi convive con una patologia psichiatrica». 

Un paziente che vuole invece attivare il percorso di fine vita, chi deve chiamare?
«L’Ausl del proprio territorio per avanzare la richiesta. Dopodiché l’Ausl, nelle regioni dove c’è una legge, attiva la commissione medica interdisciplinare, va a casa della persona per capire le sue condizioni di salute e al termine scrive una relazione per certificare o meno la presenza dei requisiti fissati dalla Corte costituzionale. A quel punto subentra il comitato etico territoriale (in Emilia-Romagna si trova a Reggio Emilia), ma il suo parere non è vincolante. Se i due pareri combaciano, si può procedere, altrimenti può essere richiesto un ulteriore controllo da parte della commissione medica. È sua la relazione che ha un valore legale. Con il via libera si può attivare il diritto a richiedere il farmaco letale, sarà poi il paziente a decidere quando procedere. Nelle regioni in cui non c’è una legge manca la commissione medica interdisciplinare. Quindi, caso per caso viene formata e i tempi si allungano di molto, tanto che i responsi possono arrivare quando l’interessato è già morto. La differenza tra le regioni che hanno una legge e quelle che non ce l’hanno è data dal fattore tempo».

Voi in questo caso che servizio fornite?
«Diamo informazioni, non facciamo assistenza. Nella stragrande maggioranza dei casi le persone ci dicono ‘voglio morire’, pensando che sia l’unica possibilità che hanno. Ma dandogli tutte le informazioni necessarie, come il testamento biologico e le cure palliative che finora non erano state prospettate, spesso cambiano idea e optano per un’alternativa. A quel punto la persona si muove in autonomia e noi come associazione possiamo intervenire solo se veniamo ricontatti per denunciare mancate risposte. In questo caso attiviamo il nostro team legale».

Cure palliative, come funzionano?
«Possono essere attivate o dal medico di medicina generale, da un medico ospedaliero o specialista. In Italia c’è un grosso fraintendimento, si pensa che possono essere attivate solo nel periodo finale della vita delle persona e quindi ti fornisco gli anti dolorifici come la morfina per contenere il dolore. Ma le cure palliative non sono questo, possono essere attivate già nel momento della diagnosi, vuol dire una presa in carico a 360 gradi della persona e del suo nucleo familiare. E oltre alle terapie farmacologiche ci sono anche quelle psicologhe e spirituali per chi le richiede. Per sé e per tutto il nucleo familiare, perché non è solo il singolo a vivere quella sofferenza. Poi c’è un altro elemento, nonostante la legge è di 16 anni fa le cure palliative in Italia vivono soprattutto grazie al terzo settore e al volontariato cattolico e ai lori centri. A livello pubblico, si concretizzano in posti letti in ospedale, sempre molto limitati, messi a disposizione delle persone che si stanno avvicinando al momento finale affinché quel posto non venga occupato per troppo tempo».

E le cure palliative a casa?
«Sono quelle che funzionano meglio, ma in questo caso c’è davvero pochissima informazione. Il sistema sanitario non ha gli strumenti economici e le equipe mediche capaci di spostarsi nei vari territori. Qui è molto importante il medico di base, che spesso non sa che può attivarle da solo e quindi rimanda al Cup o allo specialista. Più grave è che, non sapendo di poterle attivare, molto spesso non le consiglia. Di questo ce ne accorgiamo con il Numero Bianco, è pieno di persone che non hanno ricevuto indicazioni da un qualsiasi medico sulle terapie del dolore. Eppure le cure palliative devono essere il perno di questa tematica. Non tutti quelli che ci chiamano nella disperazione del momento vogliono il suicidio assistito, non è spesso la soluzione finale e infatti nei due terzi dei casi troviamo un’alternativa».

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