Sette studenti su dieci con sclerosi multipla hanno incontrato difficoltà durante il percorso scolastico, e all’università la percentuale sale all’86%. AISM richiama l’attenzione sulle conseguenze della malattia negli anni della formazione e, più in generale, sulle difficoltà vissute da chi convive con condizioni di salute non immediatamente riconoscibili
La sclerosi multipla può irrompere anche in età giovanile (quasi una diagnosi su cinque riguarda persone under 25),durante gli anni della scuola o dell’università e, quando succede, le conseguenze non riguardano soltanto la salute: la malattia può incidere sulla frequenza delle lezioni, sulla capacità di studiare, sulla concentrazione e, nei casi più difficili, sulla possibilità stessa di portare avanti il percorso di istruzione.
A rilevarlo sono i dati del Barometro della SM e patologie correlate 2026, che evidenziano un problema particolarmente rilevante per i giovani con sclerosi multipla. Ma la questione sollevata da AISM va oltre la singola patologia e riguarda più in generale malattie croniche e disabilità invisibili, cioè condizioni che possono avere effetti importanti sulla vita quotidiana senza essere necessariamente riconoscibili dall’esterno.
Non riconoscere una condizione e scambiarla per svogliatezza
Il rischio, in questi casi, è che una difficoltà reale venga interpretata come una mancanza di impegno: la stanchezza diventa svogliatezza, le assenze vengono lette come disinteresse, le difficoltà di concentrazione come poca attenzione. E così una condizione di salute può finire per produrre anche un effetto sul percorso scolastico e sulle opportunità future.
Sclerosi multipla: 7 studenti su 10 hanno avuto difficoltà a scuola
I numeri raccolti da AISM mostrano con chiarezza la dimensione del problema: tra le persone che convivevano con la sclerosi multipla durante il proprio percorso scolastico, il 70% ha avuto difficoltà a scuola. Per una parte di loro le conseguenze sono state particolarmente pesanti: il 17% ha perso uno o più anni scolastici, mentre il 6% ha dovuto interrompere gli studi.
La situazione risulta ancora più critica nel percorso universitario. L’86% degli studenti con SM ha incontrato difficoltà, il 30% ha perso anni di studio e quasi una persona su cinque ha rinunciato completamente agli studi.
Si tratta di percentuali che mostrano quanto la malattia possa condizionare gli anni della formazione, proprio in una fase della vita nella quale istruzione e qualifiche contribuiscono in modo determinante alle successive possibilità lavorative.
Quando i sintomi non si vedono
Questo è ciò che può succedere quando la malattia o la condizione sia caratterizzata da sintomi invisibili, che possono colpire con difficoltà significative senza che ciò venga percepito da insegnanti, compagni o colleghi. Nel caso della sclerosi multipla possono incidere, tra gli altri aspetti, fatica e difficoltà cognitive, con conseguenze sulla capacità di mantenere l’attenzione, studiare o sostenere una giornata di lezioni. A questo possono aggiungersi le ricadute, le visite, le terapie e gli eventuali ricoveri, che possono determinare periodi di assenza.
Malattie e disabilità invisibili
Quello della sclerosi multipla è un caso particolarmente evidente, ma non isolato. Il concetto di disabilità invisibile comprende situazioni molto eterogenee: condizioni neurologiche, malattie croniche, disturbi e altre problematiche che possono limitare concretamente la partecipazione alla vita scolastica senza produrre necessariamente una caratteristica fisica immediatamente riconoscibile.
La difficoltà sta proprio nel fatto che ciò che non è visibile può essere più facilmente frainteso.
Uno studente che ha bisogno di pause più frequenti, che non riesce sempre a mantenere gli stessi ritmi dei compagni, che deve assentarsi per motivi di salute o che attraversa periodi nei quali studiare diventa particolarmente difficile può essere percepito come poco motivato.
Per questo la conoscenza della condizione di salute, quando la famiglia o lo studente scelgono di condividerla, e una maggiore preparazione del personale scolastico possono diventare strumenti importanti per evitare che la malattia venga trasformata in un giudizio sulla persona.
Strumenti per l’inclusione scolastica e certificazioni
La scuola italiana dispone di strumenti e accomodamenti destinati a favorire l’inclusione degli studenti con disabilità, tra cui il PEI (Piano Educativo Individualizzato) e la possibilità di recuperare le lezioni perse in caso di ricoveri prolungati. Tuttavia, come evidenzia AISM, esiste una difficoltà quando si ha a che fare con una malattia cronica e invisibile che non comporta automaticamente una certificazione di disabilità. La sclerosi multipla, soprattutto nelle fasi iniziali o quando prevalgono manifestazioni non immediatamente visibili, può quindi non trovare una risposta adeguata negli strumenti tradizionalmente associati alla disabilità scolastica.
Da qui la richiesta dell’associazione di un impegno concreto da parte di docenti e dirigenti, affinchè siano formati a riconoscere anche le manifestazioni meno evidenti della malattia, affinché le necessarie accortezze possano essere garantite anche agli studenti che, pur non rientrando automaticamente nei percorsi previsti per la disabilità, devono affrontare una condizione di salute che incide sul loro diritto allo studio.
Istruzione e Progetto di Vita
Il tema è inserito da AISM nell’ambito dell’Agenda della SM e patologie correlate 2030 e si collega alla più ampia Riforma della disabilità e al Progetto di Vita individuale, in sperimentazione fino alla fine del 2026, nel quale il percorso di istruzione rappresenta uno degli elementi da considerare nella costruzione del progetto della persona.
AISM, come componente stabile dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (OND), ha inoltre contribuito alla stesura del nuovo Piano Triennale d’Azione per i diritti delle persone con disabilità, che dedica una specifica linea di intervento all’educazione e all’istruzione.
L’associazione sta portando questi contenuti anche negli eventi organizzati sul territorio e, nell’ambito del lavoro dell’OND, sta lavorando per arrivare a cronoprogrammi condivisi con le amministrazioni responsabili, con l’obiettivo di trasformare gli impegni previsti in risposte concrete.
Redazione
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